The following article was submited to RozMov (24.Sept.1996) by Dana Saad a volunteer of the "Center for Inspirational Living" and co-editor of POSIThiv magazine. The article is published here with prior permission from its author Mrs Maria Bobou. Special thanks to both.
Words in bold were emphasized by me.
There has been a lot of positive news in the media about hiv/aids owing to the reports about the new combination drugs; these reports were made at the XI World Convention on AIDS, which took place in Vancouver on 8-11 July.
Although I do believe that optimism is of great importance in the battle against aids, it is equally important to be fully and accurately informed when you are hiv+, so that you can decide what is best for you. When you hear about a new drug, on which your life depends, you want to know everything about it and naturally you want to have access to it now. Sadly, however, only those few lucky people with contacts abroad have that luxury; the rest of us are limited to pompous reports in the press and media, hearsay from friends and acquaintances and to the enigmatic explanations of doctors who are too busy to take time to explain what it all truly means. As a result, each of us has a different idea about what these drugs are, when they will come to Greece and who will be given them. What we all share is the anticipation as to when they will arrive, the fretting as to whether they will be administered to everyone in need, and the frustration of feeling like the poor country relative, who is so dependent on luck to see what will happen.
Even though I am not a doctor, I hope this article will benefit everyone, as it tries to explain in brief what kinds of antiretroviral treatments are available abroad and in Greece. The information has been gathered from various scientific publications and the Internet.
Firstly, we may need to define antiretroviral treatment; it is medication that attacks hiv itself. Whilst these drugs cannot kill the virus, they reduce the chances that the already infected cells produce more virus molecules, which will in turn infect even more cells. Antiretroviral drugs fall into two basic categories:
We do not know the long-term consequences of this treatment, nor the possible side-effects in the long-run. This also means that we still do not know when is the best time to start such treatment.
It is important to note the phenomenon of virus resistance to drugs after a certain time, which means that the virus is no longer affected by the drug. Resistance can be reduced if the drugs are taken in combination, but it can speed up if the patient does not respect dosage and timetables. This applies to all antiretroviral medication, but when it comes to protease inhibitors, drug resistance takes place more easily. For this reason, anyone wishing to begin a combination treatment should be clear and sure that they can be responsible enough, which is not so easy as it may sound.
At the moment in Greece the situation is as follows: five drugs have been ordered (3TC, Saquinavir, Ritonavir, Indinavir) and they are expected to arrive at the end of August. So far so good. The quantity of the drugs, however, is 250, 50 of each. Naturally, this means there'll be a scramble for them. KEEL has made an effort to deal with this problem by forming a committee which will judge who needs them most. For this reason they set certain criteria and asked all aids units in Greece to send medical information on all patients who they think need to start antiretroviral treatment with one of these drugs. Eventually the committee will convene and decide who will get them. The criteria according to which they will be administered are the following:
The first two criteria apply to the combination of protease inhibitors and transcriptase inhibitors. We hope that the committee will reach a decision based solely on medical data.
What about the rest of us, though? We do understand that such medication is terribly expensive and that the Ministry's coffers are empty, but I do wonder whether will a little bit of pressure, or perhaps with a lot of pressure, they may finally find the money to order more. The issue is who will do the lobbying? The Ministry turns a blind eye to aids unit doctors and to the representatives of charities - and this is so because neither the doctors neither we are backed up by hiv+ people themselves. I don't mean 50 people or so; I'm talking about all those of people, hundreds of them, who want to take the drug, but who choose to remain invisible and thus cannot claim anything. We cannot claim much for them either on our own. But we can together!
Maria Bobou
Aκούστηκαν πολλά αισιόδοξα μηνύματα απο τα ΜΜΕ με αφορμή το ΧΙ Παγκόσμιο Συνέδριο για το AIDS που έγινε στο Βανκούβερ απο τις 8 - 11 Ιουλίου καθώς και για τις ανακοινώσεις που έγιναν εκεί για τα θετικά αποτελέσματα των συνδυασμών φαρμάκων.
Παρόλο που πιστεύω οτι η αισιοδοξία είναι πολύ σημάντικη στον αγώνα κατά του AIDS, εξίσου σημαντική είναι επίσης η ακριβής και υπεύθυνη ενημέρωση ώστε να μπορεί κάθε οροθετική/ός να αποφασίσει τι είναι καλύτερο για αυτή/όν. Οταν ακούς για κάποιο φάρμακο από το οποίο μπορεί να εξαρτάται η ζωή σου, θέλεις να μάθεις τα πάντα για αυτό και να έχεις πρόσβαση σ' αυτό ΤΩΡΑ. Δυστυχώς όμως εκτός από τα λίγα άτομα που έχουν έπαφες στο εξωτερικό, οι περισσότεροι περιορίζονται στις πομπώδεις ανακοινώσεις των καναλιών, τα λόγια των γνωστών και φίλων και τις αινιγματικές εξηγήσεις των πολυάσχολων γιατρών τους για να καταλάβουν περί τίνος πρόκειται. Αποτέλεσμα, ο καθένας να έχει μια δική του ιδέα για το τι είναι τα φάρμακα αυτά, πότε θα έρθουν στην Ελλάδα και ποιοί θα τα πάρουν. Τα μόνα κοινά η ανυπομόνησία για το πότε θα έρθουν, η αγωνία για το αν θα δωθούν σε όλους και ένας θυμός για το αίσθημα του "μακρινού φτώχου συγγενή" που αναγκαζόμαστε να έχουμε περιμένοντας να δούμε τι θα δεήσει να γίνει..
Με την ελπίδα να βοηθήσω λίγο την κατάσταση, παρόλο που δεν είμαι γιατρός, θα προσπαθήσω να εξηγήσω με λίγα λόγια τι ισχύει για την αντιρετροϊκή θεραπεία αυτή τη στιγμή στο εξωτερικό και την Ελλάδα. Τις πληροφορίες πήρα απο επιστημονικά έντυπα και μέσω του Ιντερνέτ.
Καταρχάς, αντιρετροϊκή θεραπεία είναι θεραπεία με φάρμακα που επιτίθενται στον ίδιο τον ιό HIV. Αυτά τα φάρμακα, παρόλο που δέν μπορούν να σκοτώσουν τον ιό, μειώνουν την πιθανότητα τα ήδη μολυσμένα κύτταρα να δημιουργήσουν καινούργια μόρια ιού που στη συνέχεια θα μόλυναν και άλλα κύτταρα.
Τα αντιρετροϊκά φάρμακα που υπάρχουν ανήκουν σε δύο βασικές κατηγορίες.
α. Οι αναστολείς αναστρόφου μεταγραφάσης που επιτίθενται σε ένα ένζυμο (ονόματι ανάστροφη μεταγραφάση) το οποίο διευκολύνει τον πολλαπλασιασμό του ιού. Σε αυτή την κατηγορία ανήκουν το ΑΖΤ, το ddI, το ddC, το 3TC, και το d4T. Oι δοκιμές Δέλτα έδειξαν οτι ένας συνδυασμός δύο φαρμάκων από αυτά μπορεί να καθυστερήσει τις ευκαιριακές λοιμώξεις και να παρατείνει τη ζωή. Αυτό είχε σαν αποτέλεσμα οι γιατροι να μη δίνουν πλέον τα φαρμακα αυτά μεμονωμένα (μονοθεραπεία) αλλά σε συνδυασμό. Ακόμη όμως δεν είναι γνωστό αν κάποιος απο αυτούς τους συνδυασμούς είναι πιο αποτελεσματικός. Αυτό γινεται ακόμη πιο δύσκολο τώρα που με την έγκριση καινούργιων φαρμάκων αυξάνονται σε εκατοντάδες οι πιθανοί συνδυασμοί .
β. Οι αναστολείς πρωτεάσης που επιτίθενται σε μια πρωτεάση η οποία διευκολύνει τον πολλαπλασιασμό του ιού. Απο τον Ιανουάριο έχουν πάρει άδεια κυκλοφορίας στην Αμερική τρία τέτοια φάρμακα. Το Saquinavir ( Invirase), τo Ritonavir (Norvir) κai τo Indinavir (Crixivan).
Και τα τρία έχουν δείξει οτι παρατείνουν τη ζωή. Επίσης ο συνδυασμός ενός απο αυτά τα τρία με δύο απο τα άλλα ( ΑΖΤ, ddI, ddC, d4T, 3TC) οπως έδειξαν οι πρόσφατες έρευνες που παρουσιάστηκαν στο Βανκούβερ, μειώνει το ιικό φορτίο σε εντυπωσιακά μεγάλο ποσοστό, για διάστημα έξι μηνών τουλάχιστον . Η ελπίδα των ερευνητών, και η δική μας, είναι αυτή η μείωση να παραμένει σταθερή που σημαίνει οτι ο ιός θα βρίσκεται υπό έλεγχο και δεν θα μπορεί να αναπτυχθεί.. Οπότε και η μόλυνση απο τον ιό θα είναι μία χρόνια κατάσταση μεν, η οποία όμως υπό συνεχή φαρμακευτική αγωγή δεν θα είναι πλέον θανατηφόρα. Τα στοιχεία που έχουμε αυτή τη στιγμή όμως μας δείχνουν τι έχει συμβεί σε ένα περιορισμένο αριθμό ατόμων σε διάστημα έξι μηνών. Δεν γνωρίζουμε τις συνέπειες της αγωγής αυτής ούτε τις πιθανές παρενέργειες για μεγαλύτερα χρονικά διαστήματα. Επίσης, για αυτό το λόγο δεν γνωρίζουμε ποιά είναι η πιο κατάληλη στιγμή για την έναρξη μιας τέτοιου είδους θεραπείας.
Ένα σημείο ιδιαίτερα σημαντικό είναι το φαινόμενο της αντίστασης που δημιουργεί ο ιός στα φάρμακα μετά απο καποιο χρονικο διάστημα. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να μην εμποδίζεται πλέον απο αυτά. Η αντίσταση μειώνεται αν τα φάρμακα παίρνονται σε συνδυασμό, αλλα αναπτύσεται πολύ γρήγορα αν δεν τηρηθεί η δοσολογία και οι ώρες χορήγησης των φαρμάκων. Αυτό συμβαίνει σε όλα τα αντιρετροικά αλλα στους αναστολείς προτεάσης αναπτύσσεται πιο εύκολα και για αυτό το λόγο όποιος ξεκινήσει συνδυαστική θεραπεία θα πρέπει να είναι σίγουρος οτι θα είναι απόλυτα συνεπής, πράγμα πολλές φορές πολύ πιο δύσκολο απο ό,τι ακούγεται.
Στην Ελλάδα αυτή τη στιγμή η κατάσταση έχει ως εξής: Έχει ήδη γίνει παραγγελία των πέντε φαρμάκων (3ΤC, d4T, Saquinavir, Ritonavir, καί Indinavir ) τα οποία, πλην ενός, εχουν φτάσει στη χώρα μας. Ως εδώ καλά. Η ποσότητα στην οποία φτάνουν είναι 250, δηλαδή, 50 απο το κάθε φάρμακο. Σε αυτο το σημείο υπάρχει ένας διχασμός απόψεων. Κάποιοι θεωρούν οτι η ποσότητα αυτή είναι υπεραρκετή και θα καλύψει απόλυτα τις σημερινές ανάγκες, ενώ άλλοι θεωρούν οτι η ποσότητα είναι μικρή και δεν θα μπορέσουν να το πάρουν όσοι το χρειάζονται. Το ΚΕΕΛ πάντως για να αντιμετωπίσει το θέμα αυτό δημιούργησε μία επιτροπή η οποία θα κρίνει ποίοι έχουν πιο άμμεση ανάγκή για τη χορήγηση αυτών των φαρμάκων. Για το λόγο αυτό, όρισε κάποια κριτήρια και ζήτησε απο όλες τις μονάδες τις χώρας να στείλουν στην επιτροπή ιατρικό σημείωμα για κάθε ασθενή που πιστεύουν οτι θα έπρεπε να αρχίσει αγωγή με κάποιο απο αυτά τα φαρμακα . Στη συνέχεια η επιτροπή θα συνεδριάσει και θα αποφασίσει ποιοί θα τα πάρουν τελικά. Τα κριτήρια βάση των οποίων θα κριθεί αυτό είναι τα εξής:
α) να υπάρχει αποτυχία θεραπείας, ή μη ελεγχόμενη δυσανεξία σε δύο τουλάχιστον αναστολείς αναστρόφου μεταγραφάσης
β) ο ασθενής να ανήκει στην κατηγορία C κατά CDC ή να έχει Τ4 λιγότερα απο 200. Τα δύο πρώτα κριτήρια ισχύουν για τη χορήγηση αναστολέων πρωτεάσης σε συνδυασμό με αναστολείς μεταγραφάσης
γ) το d4T θα δωθει σε ασθενείς που παρουσιάζουν δυσανεξία στο ΑΖΤ
δ) το 3ΤC θα δωθεί σύμφωνα με τη σύσταση του θεράποντος ιατρού.
Αυτά είναι το δεδομένα που έχουμε μέχρι στιγμής. Περιμένουμε να δούμε αν τα φάρμακα αυτά έχουν τα διαφημιζόμενα αποτελέσματα και αν η ποσότητα που έχει παραγγελθεί είναι αρκετή για να καλύψει τις ανάγκες. Εδώ βέβαια προκύπτει το ερώτημα. Αν πράγματι τα φάρμακα αυτά είναι αποτελεσματικά και η ποσότητα ελλειπής, τότε τι κάνουμε;
Η απάντηση είναι οτι πρέπει να πιέσουμε. Το θέμα είναι ποιός θα πιέσει. Οι σύλλογοι υποστήριξης είναι έτοιμοι αλλά ποιός θα πιστέψει οτι τα φάρμακα αυτά τα χρειάζονται 500 άτομα, όταν στο Υπουργείο εμφανίζονται 150; Αν 500 άτομα χρειάζονται το φάρμακο, τότε αυτοί οι 500 μαζί ή μεμονωμένα πρέπει να παλέψουν γι'αυτό. Θα πρέπει ο καθένας να κινητοποιηθεί κι αν δεν μπορεί ο ίδιος ας στείλει αντιπρόσωπο, αλλά ας προσπαθήσει κι αυτός ή αυτή να κάνει κάτι. Γιατί τελικά το να πάρουμε στα χέρια μας τι ζωή μας είναι πιο θεραπευτικό από οποιοδήποτε φάρμακο.
Μαρία Μπόμπου
YOU WILL NEED GREEK FONTS TO FURTHER READ THIS PAGE
TO DOWNLOAD GREEK FONTS CLICK HERE